terça-feira, 30 de julho de 2013

Pâncreas Biônico - últimas novidades

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   No ano 2000, o filho de 11 meses do professor doutor de engenharia biomédica Edward R. Damiano foi diagnosticado com diabetes tipo 1. Nesse mesmo ano, o Dr. Damiano decidiu investir toda a sua carreira para encontrar  uma forma segura de controlar a glicemia sanguínea com precisão e o mínimo de intervenção humana. A meta dele era de realizar esse sonho até 2017, ano em que seu filho vai para a faculdade morar sozinho.
   Nos últimos anos esse estudo tem evoluído, sendo testado primeiro em animais e agora em humanos. A primeira etapa do estudo em humanos foi feito no Massachussets General Hospital, na cidade de Boston, nos EUA. Algumas pessoas ficaram 2 dias no hospital para testar esse novo tratamento. Essa parte foi feita dentro do hospital apenas para que os médicos pudessem acompanhar essas pessoas durante as 48 horas. A segunda fase do estudo, chamado de Beacon Hill Bionic Pancreas Study foi feito com 20 diabéticos tipo 1, residentes em Boston. Eles puderem fazer suas rotinas diárias, mas tinham que ficar em um raio de 5 km de distância do hospital. Esses participantes tiveram que dormir em um hotel para que uma enfermeira pudesse acompanhá-los e fazer testes durante a noite. Esse estudo foi conduzido por 5 dias. A terceira fase desse estudo está acontecendo agora, em um acampamento para crianças diabéticas no estado de Massachussets (camp Joslin). 16 meninos e 16 meninas usarão o pâncreas biônico por 6 dias e depois usarão um sistema de monitorização contínuo de glicose por mais 6 dias para comparar o controle glicêmico com e sem o pâncreas biônico. A fase final do estudo será testar o pâncreas biônico em 50 a 60 funcionários do Massachussets General Hospital que são diabéticos tipo 1 por um período mais longo. Por último, junto com as empresas fabricantes de bomba de infusão de insulina, o Dr. Damiano e sua equipe irão desenvolver uma bomba única de infusão de insulina e glucagon. Depois disso, o FDA (órgão americano correspondente a nossa Anvisa) dará a aprovação final para a comercialização do pâncreas biônico. 
O que é um pâncreas biônico?
   O pâncreas biônico consiste em 1 bomba de infusão de insulina, 1 bomba de infusão de glucagon, 1 sistema de monitorização contínuo de glicose e 1 iPhone. O iPhone tem um aplicativo que contem um algorítmo que "toma as decisões" de quando e quanto liberar de insulina ou glucagon. Portanto, o sensor manda dados para o iPhone, o iPhone comanda as bombas. Ele é chamado de circuito fechado (closed loop).
   Qual é a grande vantagem disso? O sensor lê a glicemia de 5 em 5 minutos, e com esse circuito fechado, a glicemia é continuamente ajustada pelas bombas de insulina e de glucagon. Se a glicemia começar a subir, a bomba de insulina libera insulina. Se a glicemia começar a cair, a bomba de glucagon libera glucagon. Isso tudo antes de se realmente chegar em uma hipoglicemia (glicemia baixa) ou hiperglicemia (glicemia alta). Não há mais a necessidade de se fazer contagem de carboidrato. Não há mais a necessidade de se calcular basal temporário quando se faz ginástica ou quando se está doente. Não há mais a necessidade de se medir 8 ou 10 ou até mais vezes a glicemia capilar por dia. O pâncreas biônico fará tudo sozinho.  O risco de se ter uma hipoglicemia, que pode ser fatal, durante o sono?? Isso vai ser história do passado.

Depoimento
Anna Floreen, nos dias de teste com o pâncreas biônico (lembrando que tem tanta coisa grudada nela porque ela estava participando de um estudo clínico e precisou ter mais coisas no corpo além das bombas e do sensor).
   Anna Floreen foi uma das participantes da segunda fase do estudo. Ela relatou que ela viveu 5 dias sem diabetes. Não se preocupou de contar carboidrato. Não se preocupou com hipoglicemias ou hiperglicemias. Não se preocupou de tentar fazer o que o seu pâncreas deveria fazer por ela. Ela se sentiu livre, sem o estresse emocional que o diabetes traz. Clique aqui para ler o depoimento completo da Anna Floreen sobre os 5 dias com o pâncreas biônico (em inglês).

  Concluindo, eu não sei se algum dia eu verei uma verdadeira cura para o diabetes, sem precisar usar bomba, sensor, ou seja o que for (até rimou... rsrsrs...). O que eu sei é que eu realmente não me importo nenhum pouco de algum dia usar uma bomba e um sensor que faça literalmente tudo pelo meu controle glicêmico. Sinceramente, eu usaria 2 bombas mais um sensor numa boa (caso não consigam juntar a bomba de insulina com a bomba do glucagon, o que eu acho bastante improvável). Isso para mim já é uma cura. De tudo que eu vejo na internet, essa parece ser a solução mais próxima da cura em um futuro próximo, que realmente está indo para a frente, com pessoas sendo testadas, com a aprovação do FDA para essas pessoas fazerem o estudo clínico. Quando isso vai ser comercializado, ainda não sabemos (apesar da previsão ser 2017). Quando isso vai chegar ao Brasil e passar por todo o processo de aprovação pela Anvisa, também não sabemos. O que eu sei é que está próximo de chegar e eu estou próxima da minha cura. Essa é a minha esperança!!!  E você, ficou animado também?? Conhece outros estudos que também são bastante promissores? Compartilhe!!!

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segunda-feira, 1 de julho de 2013

As complicadas complicações

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   No final do ano passado minha endocrinologista me diagnosticou com um princípio de neuropatia na minha perna direita, perto do meu calcanhar. Fui "premiada" com mais uma complicação decorrente do diabetes. Isso foi muito, mas muito difícil de aceitar. Assim como foi muito difícil de aceitar a hipertensão em 2008 e a retinopatia não proliferativa em 2009 (tratada com laser e até o momento estabilizada). Além da bomba de infusão de insulina, os dextros, as contagens de carboidrato, etc... eu tomo 1 remédio em jejum para a neuropatia e mais 2 para controlar a hipertensão. Por enquanto, tudo está sob controle. Bom, na verdade quase tudo. O que está difícil no momento é conseguir processar e aceitar tudo isso.
   Eu tenho passado por um momento de descontroles glicêmicos sem explicação. Tenho feito ginástica, tenho cortado os carboidratos na tentativa de facilitar o controle, tenho contado os carboidratos mais fielmente do que nunca, mas mesmo assim o controle está péssimo. Resolvi semana passada mandar um e-mail para a minha médica com os dextros das 2 últimas semanas. Ela mudou totalmente o meu esquema de insulina basal. Mesmo assim, não estou percebendo grandes melhoras. 
   Percebi que estou travando uma luta dentro de mim.  A tentação de jogar tudo para o alto não é pequena. Estou simplesmente cansada. Cansada dos descontroles, cansada de gastar o fosfato do meu cérebro tentando achar a resposta para o que está errado comigo, cansada de me perguntar "qual será a próxima complicação?". Estou cansada também de me sentir culpada. 
   Acho que a culpa anda de mãos dadas com os diabéticos que tem complicações, ou será que sou só eu? Eu sempre acreditei que se um diabético tipo 1 tivesse algum tipo de complicação, a culpa era dessa pessoa.  Com certeza ela não tomou insulina direito. Com certeza comeu um monte de doce. Com certeza nunca foi ao médico. Com certeza foi irresponsável e nunca pensou no seu futuro. 
   O que dizer então do tempo que eu gasto pensando em diabetes? O esforço que eu faço para ter uma alimentação saudável? A ginástica que eu procuro fazer a todo custo? O tempo que eu gasto para anotar os dextros? O esforço de correr atrás dos meus direitos para ganhar o meu tratamento do governo? Eu não me importo comigo mesma? Eu sou irresponsável?
   A resposta que eu tenho é que infelizmente apesar de todo o meu esforço, eu tenho essas complicações. A culpa de tudo isso? A resposta é uma só: DIABETES. Eu faço o meu melhor. Eu me dedico. Eu me importo. Eu achei que eu não fosse passar por isso, mas enfim, aqui eu estou. Existem diabéticos tipo 1 há 30, 40, 50 anos sem complicações. Bom, esse não é o meu caso e a culpa não é minha. A gente pode escolher ignorar ou acreditar que as complicações são somente para os descuidados, porém, elas podem vir
para os cuidadosos também. A culpa não é nossa.
   Eu espero não ser mal interpretada. A melhor forma de protegermos o nosso futuro é se nos cuidarmos, e muito, hoje. Apesar de estar passando por esse momento, eu tenho certeza no profundo do meu ser que o melhor que eu posso fazer por mim mesma é me cuidar. Me cuidar cada dia mais, cada vez melhor. Onde será que eu estaria hoje se eu não me cuidasse? Eu só peço para você, que como eu, tenha alguma complicação do diabetes para não se culpar. Não vamos nos perder na auto piedade, na auto comiseração. Vamos focar a nossa energia na nossa incansável busca pela saúde!!!!
   Escrever sobre isso está me fazendo um bem tão grande que já estou me sentindo mais leve! Quero deixar  um convite para você: você se sente culpado? se sente cansado? Compartilhe aqui também! Eu te entendo!! Muitos que estão passando por isso te entendem também!! Juntos podemos nos ajudar!!
 
 
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sexta-feira, 21 de junho de 2013

Vamos assinar, é rapidinho!!!!

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   Nós, os blogueiros de diabetes, (em especial a Luana Alves do A Diabetes e Eu que editou o vídeo) nos reunimos para mostrar como é simples e rápido fazer um teste de glicemia de ponta de dedo (capilar). Se esse simples teste se tornar protocolo de atendimento médico em urgências e emergências, muitas vidas poderão ser salvas!!!
Assista o vídeo e assine a petição!! É rapidinho!!

Link para assinar a petição, clique AQUI!
Quer fazer parte da nossa campanha para tornar o teste de glicemia obrigatório? Curta as nossas Fan Pages abaixo:
                                                         
Obrigada!!!
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segunda-feira, 17 de junho de 2013

Teste de Glicemia Obrigatório

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  Em 1986, uma menina aos 7 anos de idade deu entrada no pronto socorro do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo junto com sua mãe com queixa de excesso de sede, de fome e de com vontade constante de urinar. Naquela época não havia glicosímetros para medir a glicemia dela em menos de 30 segundos. Porém, os médicos pediram um exame de sangue e algumas horas depois, elas receberam o diagnóstico: diabetes tipo 1. 
   Em 2013, outra menina, com 1 ano e 9 meses de idade deu entrada no pronto socorro de um hospital do interior de São Paulo com os mesmos sintomas da primeira menina citada acima. Porém, os médicos suspeitaram que fosse dengue e deram soro glicosado para ela. Na verdade, o que ela tinha também era diabetes tipo 1 e ela jamais deveria ter recebido soro glicosado. Ela deveria ter recebido insulina. Poucos dias depois essa menina veio a falecer. Infelizmente isso também aconteceu com mais outra menina de 8 anos de idade em Teresina, no Piauí em maio de 2013. 
   A primeira menina sou eu. Hoje eu tenho 34 anos, 27 deles com diabetes. A segunda menina é a Valentina e a terceira menina é a Luana. Se os médicos da Valentina e da Luana tivessem feito o teste de glicemia de ponta de dedo nelas, elas provavelmente estariam aqui hoje. Essas histórias trágicas não aconteceram só com elas. Muitas outras crianças e adultos perderam suas vidas por falta do teste de glicemia.
   Por isso, em abril de 2013 a Silvia, do www.joaopedroeodiabetes.blogpsot.com começou a campanha para tornar o teste de glicemia obrigatório em todos os atendimentos. Eu, juntamente com muitos outros blogueiros de diabetes nos juntamos a ela e decidimos levantar as nossas vozes e tornar esse teste obrigatório no protocolo do primeiro atendimento. O teste de glicemia precisa se tornar o 6º sinal vital, junto com pressão arterial, pulso, respiração, temperatura e dor. Um teste de glicemia pode salvar muitas vidas. Um teste de glicemia pode dar o diagnóstico de diabetes tipo 2, já que se estima que hoje entre 35 e 50% dos diabéticos tipo 2 não sabem que são diabéticos!
   Gostaria de deixar um pedido aqui para todos que estão lendo esse post. Por favor, assinem essa PETIÇÃO para podermos levar esse projeto para as autoridades e salvarmos muitas vidas! 
   Obrigada!

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quinta-feira, 18 de abril de 2013

Sobre a bomba de infusão de insulina

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    Eu uso bomba de infusão de insulina há quase 4 anos. Ela virou o quinto membro do meu corpo. Hoje eu tenho 2 braços, 2 pernas e uma bomba. Eu uso essa bomba porque foi indicação da minha médica. Ela pediu para que eu engravidasse com a bomba e assim eu fiz. Junto com a bomba eu uso o sistema de monitoramento contínuo de glicose (CGMS, sigla em inglês), que também foi indicado pela minha médica.
    Por que eu estou falando isso? Porque eu tenho tido uma impressão que algumas pessoas acham que: a bomba de infusão de insulina é a solução para todo e qualquer problema relacionado ao diabetes; que a bomba é melhor que Levemir / Lantus / NPH / Insulina Regular; com a bomba não é necessário fazer os dextros; com a bomba a gente pode comer o quiser, na quantia que quiser no horário que quiser; com  a bomba a gente pode praticamente esquecer que é diabético.
    A bomba ajuda? Ajuda, e muito! Todo mundo precisa usar bomba? NÃO!!!! Eu uso a bomba porque eu não consegui um bom controle com a NPH e depois com a Levemir e insulina de ação rápida. Eu precisava ter um excelente controle para engravidar, então a minha médica decidiu que para mim, esse seria o melhor tratamento. Eu me lembro claramente da minha médica me falando de uma outra paciente que ela tem, diabética tipo 1 como eu com a HbA1c (hemoglobina glicada) na casa dos 6,0 usando NPH + Insulina Regular. Existem muitas mulheres diabéticas tipo 1 que engravidaram saudáveis e tiveram seus bebês saudáveis com NPH ou Lantus / Levemir.  A bomba não é um artefato criado só para substituir as picadas das injeções de insulina e também não é um passe de mágica.
   Para usar a bomba, é necessário saber fazer corretamente a contagem de carboidratos. Hoje, quando estou em casa, eu peso na balança alimento por alimento e faço a regra de três (de matemática) para ter uma contagem de carboidrato bem precisa, que faz muita diferença no controle. Uma pessoa que não faz contagem de carboidratos não pode usar a bomba sem primeiro dominá-la.
   Hoje, usando a bomba com o CGMS eu faço uma média de 8 dextros por dia, conto carboidratos, penso bem no que eu vou comer e como vai afetar a minha glicemia e tenho que praticar exercícios físicos (prometo que vou retomar os exercícios logo, logo!!!!!). Isso deveria ser a rotina de qualquer diabético, independente do tipo de tratamento que faz.
   O que eu quero deixar hoje aqui é que antes de pensar em usar a bomba de infusão de insulina, pense nessas perguntas: Eu tenho indicação médica para usar a bomba? Estou tendo sucesso com a insulina que estou usando atualmente? Eu sei fazer a contagem de carboidratos direitinho? Estou disposto a me adaptar a esse novo tratamento? Estou disposto a furar o meu dedo várias vezes por dia para controle da glicemia? Estou disposto a andar com um aparelho grudado no meu corpo? Estou disposto a arcar com as despesas da bomba ou correr atrás dos meus direitos para conseguir a bomba pelo governo? Eu fiz tudo possível com outros tratamentos para o diabetes que não deram os resultados esperados?
   Para mais informações sobre a minha experiência com a bomba, clique nesses links:
   É isso pessoal! Vamos que vamos na nossa luta para mantermos o bom controle glicêmico, o ânimo e a perseverança!

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