II Encontro de Blogueiros da Roche

   No último sábado, dia 19 de outubro, eu participei do II Encontro de Blogueiros promovido pela Roche Diabetes Care. Foi uma alegria muito grande para mim ter participado desse evento. Eu teria que ter trabalhado no dia do encontro, mas graças ao meu amigo Thiago que me substituiu, eu pude participar de um momento muito bacana de aprendizado, de rever amigos, de conhecer pessoalmente pessoas que conhecia apenas virtualmente e também de ser apresentada a um novo produto da Roche.

fonte: www.jujubadiabetica.blogspot.com.br

   O encontro começou com uma aula apresentada pela Prof. Dr. Maria Julia Kenj sobre glicosímetros e fitas reagentes. Essa aula foi rica em informações e algumas foram surpreendentes para mim. Ela nos ensinou como fazer um furo perfeito no dedo para colocar sangue na fita reagente do glicosímetro. Eu, com 27 anos de diabetes tipo 1 não sabia disso! No meu próximo post eu explicarei com mais detalhes como fazer o furo perfeito.

fonte: www.adiabeteseeu.blogspot.com.br

   Depois disso, a equipe da Roche nos apresentou o novo glicosímetro Active. Ele está menor, com uma cara mais moderna e o mais importante de tudo (na minha opinião) com uma entrada USB! Dessa forma nós podemos baixar todos os dados do glicosímetro para o computador! Nada mais de caderneta para anotar glicemias ou planilha do Excel!! Outro dado importantíssimo é que podemos usar as fitas reagentes do Active que recebemos atualmente pelo governo. A única observação é que o novo Active aceita as fitas com vencimento a partir de julho/2014.

    Eu ganhei um kit e vou testá-lo a partir desse final de semana. O pessoal da Roche informou que ele já está sendo comercializado em farmácias.

  O encontro terminou com  a apresentação do programa Smart Pix. Ele é o programa que faz a transferência de dados do glicosímetro Active para o computador. Esse programa está disponível no portal De Bem com a Vida. Através do Smart Pix podemos avaliar melhor os resultados dos dextros e fazer os ajustes necessários para melhorarmos nosso controle glicêmico. Eu vou testá-lo e em breve darei mais detalhes sobre ele.
   Foi muito bom ter participado desse encontro. Como disse no começo, aprendi bastante. Eu gostei demais também de ter conversado bastante com outros blogueiros diabéticos e mães de diabéticos. Quando comecei o meu blog lá em 2009 o que eu mais queria era ter contato com outros diabéticos, encontrar apoio neles e apoiá-los também. Esse meu sonho tem se tornado realidade a cada dia e isso é gratificante demais!

Fotos pós-encontro que a Kath (www.diabetesevoce.blogspot.com.br) me mandou!

Carol Freitas, eu e a Luana Alves

Kath. eu e a Carol Freitas

 









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*Tudo o que foi escrito aqui foi somente a minha opinião. Eu não recebi nenhum incentivo financeiro da Roche Diabetes Care para falar do encontro ou de seus produtos.

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Aquela da hipoglicemia de madrugada

 Sabe uma das coisas que eu mais odeio na hipoglicemia? É a nossa incapacidade de pensar e consequentemente de tomar as decisões mais estúpidas que poderiam ser tomadas naquele momento. No domingo passado eu tive um problema no sensor e antes de dormir eu o tirei do braço. Para confirmar que a Lei de Murphy existe sim, eu acordei lá pelas 4:00 da manhã me sentindo tonta e fraca. Como tinha tirado o sensor antes de dormir, eu estava sem recursos para me avisar que a minha glicemia estava caindo. A primeira reação que tive foi de virar para o lado e dormir mais um pouco. Graças a Deus eu acordei de novo e pensei "levanta agora, você está com hipo". Quando a minha perna não obedeceu meus comandos eu vi que o negócio estava sério. Eu não medi a minha glicemia, mas certamente eu estava na casa dos 40 mg/dl.

  O que eu deveria ter feito: chamado o Humberto, ter medido a minha glicemia e ter tomado o suco que ele teria me trazido. O que eu fiz: saí quietinha do quarto para não acordá-lo, me arrastei até a cozinha, peguei a caixa de bombom, abri e detonei a caixa. (Calma mãe, o final não é trágico.) 

   Eu juro de pé junto para vocês que eu sei que chocolate é um péssimo alimento para se comer na hora da hipo, porque a gordura do chocolate faz com que a absorção do açúcar se torne lenta. Só que na hora do desespero, sem conseguir pensar direito, foi o que eu fiz. Deitei no sofá da sala com a caixa de bombom em cima de mim e comi sem dó. Peguei no sono com todos os sintomas de hipo (língua formigando, fraca, tonta, etc...). Tudo isso sem ninguém saber que eu estava com hipo. A minha maior preocupação era de não acordar o meu marido. Dá para entender um negócio desses?

  Bom, depois de mais uns 15 minutos, acordei de novo e vi que estava melhor. Olhei para a caixa de bombons e comecei a cantar "olha a onda, olha a onda (palmas, palmas)". A glicemia baixa com certeza estava subindo feito uma onda de tsunami. Fui deitar na cama e antes de dormir, calculei por cima os carboidratos que comi, coloquei a glicemia de 40 mg/dl na bomba, coloquei os carboidratos e usei o bolus onda quadrada de meia hora, para aquela insulina não ser administrada toda de uma vez e eu ter outra hipo.

   Quando o despertador tocou 7 da manhã eu estava me sentindo só o pó e morrendo de medo de fazer um teste, porque tinha certeza de que estaria com a glicemia nas alturas. Fui surpreendida com um 178 mg/dl. Isso está muito longe do ideal, mas quando a gente espera um 300 mg/dl e vê um 178 mg/dl, a gente só tem uma coisa para fazer. Comemorar! 

   Enfim, esse é o meu dia a dia com diabetes. O mais importante é nunca desistir. É planejar melhor, aprender com os erros e viver feliz, porque, afinal de contas diabetes é apenas uma parte das nossas vidas!

   

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Proteger o nosso futuro sempre!!!!

   Ontem eu passei por um momento que me afligiu muito e ao mesmo tempo me fez pensar muito também.    Fiquei sabendo de uma pessoa, portadora de diabetes tipo 1, que tentou tirar a sua vida aplicando uma quantidade absurda de insulina. Graças a Deus essa pessoa recebeu ajuda médica necessária e agora está sendo cuidada em um hospital. Segundo relatos, essa pessoa fez isso por não estar suportando o diabetes.

  Ser portador de uma doença crônica como o diabetes pode ser exaustivo. Pode ser desanimador. Pode ser assustador. Pode ser solitário. Pode, mas não precisa ser. Cuidar das nossas emoções, da nossa alma é fundamental para termos uma vida saudável e feliz. Sabemos que estresse, depressão e ansiedade aumentam a glicemia. Viver assim torna o controle glicêmico muito mais difícil. Só que não é só o nosso controle glicêmico que é afetado. Afinal de contas, somos diabéticos mas não somos só diabéticos. A nossa vida, a nossa família, o nosso emprego, os nosso amigos são diretamente impactados quando não cuidamos dos nossos sentimentos.

   Eu sou muito consciente do impacto emocional que o diabetes me traz. Sabe o que eu faço para ter uma

vida emocional saudável? Eu procuro ajuda. Eu converso com outros diabéticos tipo 1 e mães de diabéticos tipo 1, porque no final das contas, quem vai me entender melhor do que outro diabético? Converso também com a minha família e meus amigos. Já conversei com uma psicóloga também em um momento mais para baixo que tive. Cuidar da minha saúde emocional é uma coisa que só eu posso fazer por mim mesma. Tenho a minha disposição vários recursos, mas somente eu posso tomar a decisão de usufruir deles. Por conta dos meus cuidados, sou uma pessoa feliz, sou uma pessoa realizada, sou uma pessoa esperançosa, sou uma pessoa que aceito a minha condição de diabética com todas as suas implicações. Creio ser impossível cuidar da minha saúde física se a minha saúde emocional não estiver em dia.

   Se quisermos proteger o nosso futuro, precisamos tomar insulina, contar carboidratos, fazer exercícios físicos, monitorar a glicemia constantemente e cuidar da nossa saúde emocional. Deixo aqui a minha sugestão: procure grupos de apoio para diabéticos no Facebook; procure uma associação de diabéticos próximo a você; converse com uma pessoa que você sabe que pode te apoiar; procure a ajuda de um psicólogo ou um psiquiatra. Jamais negligencie os seus sentimentos! Só você pode proteger o seu futuro!!!!!

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A mulher diabética

Ser uma mulher diabética é:

- ter se perguntado na adolescência se ela seria rejeitada por um garoto por causa do diabetes;

- ter chegado a conclusão que se algum dia um garoto te rejeitar por causa do diabetes é porque ele não te merecia;

- temer que uma hipoglicemia te atrapalhe bem na hora da prova da Fuvest;

- se perguntar se o diabetes vai interferir na sua vida profissional;

- se perguntar se você terá filhos, apesar do diabetes;

- pedir para a sua madrinha de casamento ter balas com ela na hora da cerimônia caso você, a noiva, tenha uma hipoglicemia;

- casar, na verdade, com hiperglicemia porque o nervoso está muito grande e você não quer corrigir e correr o risco de ter uma hipoglicemia bem na hora de dizer o "sim";

- ter sempre uma bolsa grande para conseguir colocar glicosímetro, pastilha de glicose, conjunto extra de cânula e cateter, aplicador de cânula, celular, carteira e a necessaire com maquiagem e afins;

- lembrar de colocar a bomba de insulina no basal temporário para não ter uma hipoglicemia durante uma compra no mercado;

- ter uma gravidez de alto risco;

- saber que durante a gravidez não adianta nada se desesperar com uma hipoglicemia ou hiperglicemia, porque o desespero só piora as coisas;

- sair da maternidade com o seu troféu em seus braços, se sentido a mulher mais vitoriosa da face da terra;

- ser compreendida e apoiada de forma prática pela pessoa pela qual você se apaixonou;

- ser surpreendida pelas palavras de encorajamento daquele amigo de infância na hora que bate aquela depressão;

- conhecer outras mulheres maravilhosas na internet que são exatamente como você e conhecem as suas lutas, porque as delas são as mesmas;

- saber que apesar de todo apoio que você recebe, no fim das contas, essa luta é sua e só você pode cuidar de si própria;

- ter que parar o carro em um posto de gasolina porque você não tem a menor condição de dirigir com hipoglicemia;

- pedir para Deus toda a noite antes de dormir que Ele te livre de uma hipoglicemia severa;

- morrer de rir quando a sua filha pergunta: "mamãe, você vai tomar insuLUna?"

- morrer de rir também quando você pede para o frentista completar o tanque com insulina, ao invés de gasolina;

- saber os carboidratos de praticamente todos os alimentos que existem;

- não se conformar com o sistema de saúde tão falho em seu país;

- lutar pelos seus direitos garantidos pela constituição brasileira;

- se dedicar em cuidar de sua saúde, porque você tem muito, mas muito mesmo a perder;

- entender que o diabetes afeta todos os aspectos de sua vida, mas que no é por causa disso que ele vai te dominar;

- encontrar o controle emocional e viver uma vida alegre e com paz, apesar de ter uma doença crônica;

- por fim, ser uma mulher diabética é ser uma mulher forte, de garra, que sabe valorizar o que há de melhor nesse mundo, que anda de cabeça erguida, não por soberba, mas porque essa é a postura de uma verdadeira guerreira que vence suas batalhas a cada dia!

Sim, somos poderosas!

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Pâncreas Biônico - últimas novidades

   No ano 2000, o filho de 11 meses do professor doutor de engenharia biomédica Edward R. Damiano foi diagnosticado com diabetes tipo 1. Nesse mesmo ano, o Dr. Damiano decidiu investir toda a sua carreira para encontrar  uma forma segura de controlar a glicemia sanguínea com precisão e o mínimo de intervenção humana. A meta dele era de realizar esse sonho até 2017, ano em que seu filho vai para a faculdade morar sozinho.

   Nos últimos anos esse estudo tem evoluído, sendo testado primeiro em animais e agora em humanos. A primeira etapa do estudo em humanos foi feito no Massachussets General Hospital, na cidade de Boston, nos EUA. Algumas pessoas ficaram 2 dias no hospital para testar esse novo tratamento. Essa parte foi feita dentro do hospital apenas para que os médicos pudessem acompanhar essas pessoas durante as 48 horas. A segunda fase do estudo, chamado de Beacon Hill Bionic Pancreas Study foi feito com 20 diabéticos tipo 1, residentes em Boston. Eles puderem fazer suas rotinas diárias, mas tinham que ficar em um raio de 5 km de distância do hospital. Esses participantes tiveram que dormir em um hotel para que uma enfermeira pudesse acompanhá-los e fazer testes durante a noite. Esse estudo foi conduzido por 5 dias. A terceira fase desse estudo está acontecendo agora, em um acampamento para crianças diabéticas no estado de Massachussets (camp Joslin). 16 meninos e 16 meninas usarão o pâncreas biônico por 6 dias e depois usarão um sistema de monitorização contínuo de glicose por mais 6 dias para comparar o controle glicêmico com e sem o pâncreas biônico. A fase final do estudo será testar o pâncreas biônico em 50 a 60 funcionários do Massachussets General Hospital que são diabéticos tipo 1 por um período mais longo. Por último, junto com as empresas fabricantes de bomba de infusão de insulina, o Dr. Damiano e sua equipe irão desenvolver uma bomba única de infusão de insulina e glucagon. Depois disso, o FDA (órgão americano correspondente a nossa Anvisa) dará a aprovação final para a comercialização do pâncreas biônico. 

O que é um pâncreas biônico?

   O pâncreas biônico consiste em 1 bomba de infusão de insulina, 1 bomba de infusão de glucagon, 1 sistema de monitorização contínuo de glicose e 1 iPhone. O iPhone tem um aplicativo que contem um algorítmo que "toma as decisões" de quando e quanto liberar de insulina ou glucagon. Portanto, o sensor manda dados para o iPhone, o iPhone comanda as bombas. Ele é chamado de circuito fechado (closed loop).

   Qual é a grande vantagem disso? O sensor lê a glicemia de 5 em 5 minutos, e com esse circuito fechado, a glicemia é continuamente ajustada pelas bombas de insulina e de glucagon. Se a glicemia começar a subir, a bomba de insulina libera insulina. Se a glicemia começar a cair, a bomba de glucagon libera glucagon. Isso tudo antes de se realmente chegar em uma hipoglicemia (glicemia baixa) ou hiperglicemia (glicemia alta). Não há mais a necessidade de se fazer contagem de carboidrato. Não há mais a necessidade de se calcular basal temporário quando se faz ginástica ou quando se está doente. Não há mais a necessidade de se medir 8 ou 10 ou até mais vezes a glicemia capilar por dia. O pâncreas biônico fará tudo sozinho.  O risco de se ter uma hipoglicemia, que pode ser fatal, durante o sono?? Isso vai ser história do passado.

Depoimento

Anna Floreen, nos dias de teste com o pâncreas biônico (lembrando que tem tanta coisa grudada nela porque ela estava participando de um estudo clínico e precisou ter mais coisas no corpo além das bombas e do sensor).

   Anna Floreen foi uma das participantes da segunda fase do estudo. Ela relatou que ela viveu 5 dias sem diabetes. Não se preocupou de contar carboidrato. Não se preocupou com hipoglicemias ou hiperglicemias. Não se preocupou de tentar fazer o que o seu pâncreas deveria fazer por ela. Ela se sentiu livre, sem o estresse emocional que o diabetes traz. Clique aqui para ler o depoimento completo da Anna Floreen sobre os 5 dias com o pâncreas biônico (em inglês).

  Concluindo, eu não sei se algum dia eu verei uma verdadeira cura para o diabetes, sem precisar usar bomba, sensor, ou seja o que for (até rimou... rsrsrs...). O que eu sei é que eu realmente não me importo nenhum pouco de algum dia usar uma bomba e um sensor que faça literalmente tudo pelo meu controle glicêmico. Sinceramente, eu usaria 2 bombas mais um sensor numa boa (caso não consigam juntar a bomba de insulina com a bomba do glucagon, o que eu acho bastante improvável). Isso para mim já é uma cura. De tudo que eu vejo na internet, essa parece ser a solução mais próxima da cura em um futuro próximo, que realmente está indo para a frente, com pessoas sendo testadas, com a aprovação do FDA para essas pessoas fazerem o estudo clínico. Quando isso vai ser comercializado, ainda não sabemos (apesar da previsão ser 2017). Quando isso vai chegar ao Brasil e passar por todo o processo de aprovação pela Anvisa, também não sabemos. O que eu sei é que está próximo de chegar e eu estou próxima da minha cura. Essa é a minha esperança!!!  E você, ficou animado também?? Conhece outros estudos que também são bastante promissores? Compartilhe!!!

Fonte:

http://www.huffingtonpost.com/riva-greenberg/diabetes-clinicaltrial_b_3110140.html

https://myglu.org/articles/day-1-bionic-pancreas-study

http://www.bu.edu/bme/2013/01/28/outpatient-studies-to-test-viability-of-bionic-pancreas/

http://www.bu.edu/bme/2013/07/01/race-for-a-bionic-pancreas/

http://www.youtube.com/watch?v=xrXeAylgeTI

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